Олюшка, вперёд!
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них – танатофорная – считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка – единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) – редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка #ЕленаЧижова #ДобрыйПастырь
Что делает видео по-настоящему запоминающимся? Наверное, та самая атмосфера, которая заставляет забыть о времени. Когда вы заходите на RUVIDEO, чтобы посмотреть онлайн «Олюшка, вперёд!», вы рассчитываете на нечто большее, чем просто загрузку плеера. И мы это понимаем. Контент такого уровня заслуживает того, чтобы его смотрели в HD 1080, без дрожания картинки и бесконечного буферизации.
Честно говоря, Rutube сегодня — это кладезь уникальных находок, которые часто теряются в общем шуме. Мы же вытаскиваем на поверхность самое интересное. Будь то динамичный экшн, глубокий разбор темы от любимого автора или просто уютное видео для настроения — всё это доступно здесь бесплатно и без лишних формальностей. Никаких «заполните анкету, чтобы продолжить». Только вы, ваш экран и качественный поток.
Если вас зацепило это видео, не забудьте взглянуть на похожие материалы в блоке справа. Мы откалибровали наши алгоритмы так, чтобы они подбирали контент не просто «по тегам», а по настроению и смыслу. Ведь в конечном итоге, онлайн-кинотеатр — это не склад файлов, а место, где каждый вечер можно найти свою историю. Приятного вам отдыха на RUVIDEO!
Видео взято из открытых источников Rutube. Если вы правообладатель, обратитесь к первоисточнику.